Association Loi 1901 déclarée le  6/10/88 à la Préfecture de Pariss

Siège social : 24 bis, rue des Plantes 75014 Paris

TEL/ 01.45.41.38.88
N° Siret 34855588900040 - APE 8710 C - N° Etablissement 75 0 83123 2

 

Projet Associatif

Sommaire

1. L’A.R.I.A……………………………………………………................................................................p.1/2
2. Les valeurs et l’éthique ..........................................................................................................................p.2/3
3. Historique……………………………………………………..................................................................p.4
4. Objectifs .................................................................................................................................................p.4/5

5. Moyens et actions ………………………………………….…............................................................... p.5

6. Gouvernance de l’association ............................................................................................................... p.6/7

7. Les orientations stratégiques pour les cinq années à venir ....................................................................p.7/8

Préambule

Deux lois majeures ont permis de renforcer les éléments qualitatifs d’accompagnement des personnes handicapées accueillies dans les établissements spécialisés ou milieu ordinaire :

La Loi n°2002-2 du 2 janvier 2002 définit les outils permettant de renforcer la protection des personnes accueillies, d’améliorer les droits et la participation des usagers au sein des établissements et services.

La loi n°2005-102 du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées insiste sur la participation à la vie sociale et la reconnaissance des droits des personnes en situation de handicap.

Par ailleurs la loi du 21 juillet 2009 portant réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires qui met en place une nouvelle organisation territoriale avec la création des Agences Régionales de Santé (ARS). Ces agences  pilotent l’offre de soins et l’activité des établissements de santé et services médico-sociaux, ce qui implique une collaboration entre établissements et de nouvelles façons de travailler (appels à projets notamment).

 

1.   1. L’A.R.I.A

Extraits des statuts :

L’A.R.I.A s'interdit toute activité politique ou confessionnelle.

Elle a pour buts :

-       de rechercher, favoriser, ou mettre en place, tous moyens permettant la sauvegarde des intérêts moraux, matériels et financiers des personnes handicapés par une pathologie autistique ou de troubles apparentés, e

-       d'assurer à ces personnes un développement optimal et une insertion sociale optimale par une éducation et un accompagnement appropriés.

Toute prise en charge devant être effectuée dans le respect de la personne et dans son droit à une vie digne, sa protection devant être assurée, compte-tenu des handicaps dont elle souffre.

Les moyens d'action sont :

-       la création et la gestion des établissements ou services d'accueil d'éducation et d'hébergement pour les personnes handicapées qui relèvent  d'une prise en charge spécifique.

-       toutes autres réalisations à caractère social ou médico-social pouvant s'avérer utiles.

-       ou tous moyens nécessaires notamment dans le domaine de la communication ou la formation professionnelle, de la recherche pédagogique ou scientifique.

-       toutes actions auprès des pouvoirs publics et autres instances compétentes dans le domaine concerné.

-       la mise en place de commissions pour la réalisation d'un objectif spécifique.

-       l'adhésion ou la participation à d'autres associations ou fondations.

Le siège de l'association est fixé au 24 bis rue des Plantes 75014 PARIS. Il peut être transféré en tout autre lieu par simple décision du Conseil d'Administration.

Sa durée est illimitée.

Sa zone d'action s'étend prioritairement à la Région Ile-de-France.

 

2.   2. LES VALEURS ET L’ETHIQUE

Nous citerons ici trois textes qui ont vu le jour ces dernières années pour préciser les droits des personnes autistes

 1. LA CHARTE POUR LES PERSONNES AUTISTES  

Adoptée sous forme de Déclaration écrite par le Parlement Européen le 9 mai 1996

Les personnes autistes doivent pouvoir jouir des mêmes droits et privilèges que ceux de toute la population européenne dans la mesure de leurs possibilités et en considération de leur meilleur intérêt.

Ces droits devraient être mis en valeur, protégés et mis en vigueur par une législation appropriée dans chaque Etat.

Les déclarations des Nations Unies sur les Droits du déficient mental (1971) et sur les Droits des personnes handicapées (1975) ainsi que les autres déclarations à propos des Droits de l'Homme devraient être prises en considération et, en particulier, pour ce qui concerne les personnes autistes, ce qui suit devrait être inclus: 

1.LE DROIT pour les personnes autistes de mener une vie indépendante et de s'épanouir dans la mesure de leurs possibilités.

2.LE DROIT pour les personnes autistes à un diagnostic et à une évaluation clinique précise, accessible et sans parti pris.

3.LE DROIT pour les personnes autistes de recevoir une éducation appropriée, accessible à tous, en toute liberté.

4.LE DROIT pour les personnes autistes (ou leur représentant) de participer à toute décision pouvant affecter leur avenir. Les désirs de l'individu doivent, dans la mesure du possible, être reconnus et respectés.

5.LE DROIT pour les personnes autistes à un logement accessible et approprié.

6.LE DROIT pour les personnes autistes aux équipements, à l'aide et à la prise en charge nécessaires pour mener une vie pleinement productive dans la dignité et l'indépendance.

7.LE DROIT pour les personnes autistes de recevoir un revenu ou un salaire suffisant pour se procurer nourriture, habillement et hébergement adéquats ainsi que pour subvenir à toute autre nécessité vitale.

8.LE DROIT pour les personnes autistes de participer, dans la mesure du possible, au développement et à l'administration des services mis en place pour leur bien-être.

9.LE DROIT pour les personnes autistes d'avoir accès aux conseils et aux soins appropriés pour leur santé mentale et physique et pour leur vie spirituelle. Ceci signifie que leur soient accessibles les traitements et les médications de qualité et qu'ils leur soient administrés seulement à bon escient et en prenant toutes les mesures de précautions nécessaires.

10.LE DROIT pour les personnes autistes à une formation répondant à leurs souhaits et à un emploi significatif, sans discrimination ni idées préconçues. La formation et l'emploi devraient tenir compte des capacités et des goûts de l'individu.

11.LE DROIT pour les personnes autistes à l'accessibilité des moyens de transport et à la liberté de mouvement.

12.LE DROIT pour les personnes autistes d'avoir accès à la culture, aux loisirs, aux activités récréatives et sportives et d'en jouir pleinement.

13.LE DROIT pour les personnes autistes de profiter et d'utiliser tous les équipements, services et activités mis à la disposition du reste de la communauté.

14.LE DROIT pour les personnes autistes d'avoir des relations sexuelles y compris dans le mariage, sans y être forcées ou exploitées.

15.LE DROIT pour les personnes autistes (ou leur représentant) à l'assistance juridique ainsi qu'à la conservation totale des droits légaux.

16.LE DROIT pour les personnes autistes de ne pas être soumis à la peur ou à la menace d'un enfermement injustifié dans un hôpital psychiatrique ou dans toute autre institution fermée.

17.LE DROIT pour les personnes autistes de ne pas subir de mauvais traitement physique, ni de souffrir de carence en matière de soins.

18.LE DROIT pour les personnes autistes de ne recevoir aucune thérapeutique pharmacologique inappropriée et/ou excessive.

19.LE DROIT pour les personnes autistes (ou leur représentant) d'avoir accès à leur dossier personnel concernant le domaine médical, psychologique, psychiatrique et éducatif.

Autisme EuropeRue Montoyer 39 bte 11 Bruxelles1000 Belgique

 

2 . LA CONVENTION DES NATIONS UNIES RELATIVE AUX DROITS DES PERSONNES HANDICAPEES

Cette convention est le premier traité des droits de l’Homme du 21e siècle à aborder la problématique du handicap de façon complète. Elle est entrée en vigueur le 3 mai 2008

3. LA CHARTE DES DROITS ET LIBERTES DE LA PERSONNE ACCUEILLIE

Selon cette charte adoptée le 26 février 2009, nul ne peut faire l’objet d’une discrimination, quelle qu’elle soit, lors de la prise charge ou de l’accompagnement.

Les résidents ont accès à toute information ou document relatif à leur accompagnement, dans les conditions prévues par la loi ou la réglementation.

Cette charte garantit également :

Le Principe du libre choix, du consentement éclairé et de la participation de la personne

Le Respect de la dignité de la personne et de son intimité

 

3.     3. HISTORIQUE

Les Centres de l’aria à Paris 14ème ont été créés par les parents et amis d’une jeune fille autiste née en 1973, fondateurs en 1985 de l'association  PRO AID AUTISME et en 1988 de l’Association pour la Rééducation et l’Insertion des Autistes (A.R.I.A.) Le but à l'origine était l’accueil en collège ordinaire de jeunes adolescents autistes : l’Education Nationale était favorable mais la DDASS (Hauts-de-Seine) demandait du temps.

-  En 1989 l’A.R.I.A a ouvert à Paris 15ème un mini-centre éducatif d’accueil de jour, agréé par la DDASS en 1992 comme « centre expérimental pour jeunes adultes autistes », avec extension obligatoire pour 21 places à répartir sur 3 sites. Le statut expérimental a prévalu jusqu’en 1997. Ces 21 adolescents sont devenus en 1998 les jeunes adultes de la première « MAS de Jour », statut administratif qui n’existait pas. Il s’agissait de tenter d’apporter une meilleure réponse aux besoins spécifiques de ces jeunes, tenant compte de leurs possibilités d'apprentissage, de leurs potentiels, des difficultés liées au handicap de l'autisme. Cette approche développée en Caroline du Nord (TEACCH Program) dès les années 70 n’était ni pratiquée ni reconnue en France.

-  En janvier 2002, réinstallation de l’une des 3 unités sur le site de l'Hôpital Broussais, avec extension de la capacité d'accueil totale à 24 places.

-  Le 13 septembre 2011, arrêté de l’ARS Ile-de-France autorisant une extension de 7 places. Les Centres de l’aria accueilleront désormais 31 personnes autistes.  Pour 7 d’entre elles en alternance, actuellement du lundi au vendredi, un accueil  d’internat est réalisé au Foyer de l’aria aménagé à cet effet par la Ville de Paris (31-33 rue Louis Braille 75012). Ce foyer a ouvert le 5 décembre 2011 et était inauguré officiellement le 5 mars 2012.

Les Maisons de l’aria à Combs-La-Ville : Maison d’Accueil Spécialisée pour personnes autistes et TED (troubles envahissants du développement). Ouverte en juillet 2006, elle est constituée de 3 maisons, avec chacune deux unités accueillant 6 résidents, soit une capacité de 36 résidents. L’approche pratiquée vise à donner aux résidents un équilibre de vie par des activités qui aient un sens pour eux. Autant que faire se peut, les intégrer activement à la communauté ce qui par définition représente un défi. Un accueil de jour pour 8 jeunes adultes a fonctionné à proximité de septembre 2007 à septembre 2012. Il est actuellement réalisé dans des locaux dédiés sur le site principal. Ces jeunes sont appelés à intégrer à plus ou moins long terme des établissements en internat.

 

4.   4. OBJECTIFS

Selon une enquête de satisfaction menée auprès des familles des résidents des Maisons  de l’aria voici les priorités retenues :

OPTIMISER L’AUTONOMIE QUOTIDIENNE ET SOCIALE


Bien-être corporel

-   que chez moi aussi mon fils (fille) soit propre, habillé(e) confortablement et qu’il (elle) vive dans un environnement propre, sobre, facile à comprendre, sans surprises et sans dangers

-   que je communique immédiatement au chef de service toute observation que je pourrais faire, susceptibles d’entraîner des mesures en matière d’hygiène et prévention des risques de propagation de virus, bactéries…, sachant que le bien-être de mon enfant passe par le bien-être des autres et vice-versa

 Actes de la vie quotidienne

- que je m’efforce de lui faire comprendre que ce que je lui demande a un sens, que je l’aide à réussir et à trouver une satisfaction

 Autonomie sociale

- que je sois conscient, et en tire les conséquences, que son lieu de vie habituel est l’établissement auquel il est attaché et pour lequel il rassemble toutes les ressources d’adaptation dont il est capable

-  que les relations avec les professionnels soient « à hauteur » des intérêts réels de mon enfant et se déroulent dans un respect mutuel et selon certaines règles

FAVORISER SON EPANOUISSEMENT AFFECTIF ET INTELLECTUEL

- que je n’oublie pas que je peux contribuer à l’épanouissement de mon enfant dans l’institution si moi-même j’éprouve pour lui le respect qui est dû à un adulte, il n’est pas « ma chose » dont je suis seul à décider en tout domaine

- que je n’oublie pas que son développement affectif et intellectuel à coup sûr est favorisé dans un environnement paisible et structuré, et à coup sûr compromis si les accompagnants, dont je fais partie, se comportent de façon chaotique pour lui

                  

AINSI QUE SON BIEN-ÊTRE

- que la notion de bien-être dans la vie qu’il aura après notre mort étant une interrogation pour nous particulièrement douloureuse, nous soyons d’autant plus désireux de contribuer de façon positive à l’épanouissement non pas seulement de notre enfant, mais de l’établissement qui l’accueille et dont il dépendra “ après nous”

           

ET CONTRIBUER…. A CE QUE LUI SOIENT ASSURES UNE SURVEILLANCE MEDICALE ET LES SOINS DONT IL A BESOIN


- que bien conscient du fait qu’une Maison d’Accueil Spécialisée ne peut répondre à la totalité des besoins des résidents, - ces besoins souvent d’ailleurs augmentant avec l’âge – je puisse et doive contribuer au suivi de l’état de santé de mon enfant

- en favorisant une coordination solide entre le médecin de l’établissement et le médecin traitant.

- en respectant le traitement éventuellement mis en place et en communiquant en toute franchise avec le médecin de l’établissement.

- en m’efforçant, en concertation avec le médecin de l’établissement et le médecin traitant, de contribuer à prévenir les risques sachant que les troubles prendront des proportions dramatiques s’ils ne sont ni dépistés ni traités correctement.

- en participant de ma personne, en concertation avec le médecin de l’établissement, aux nécessaires consultations ou soins en cabinet qui seraient prescrits ou conseillés par le médecin traitant ou le médecin de l’établissement, sachant que l’établissement le plus souvent possible met des personnels à disposition.

 

            5. MOYENS ET ACTIONS

 Les établissements sont une Communauté d’intérêts entre résidents, familles et professionnels.

Ils font appel à :

La bientraitance

L’Association s’engage à ce que l’intégrité physique des personnes accueillies ne soit pas menacée et pose comme principe de mener une politique en faveur de la prévention de la maltraitance et de la promotion de la bientraitance au sein des établissements.

La solidarité et l’écoute familiale

Les familles s’engagent à être solidaires, à se soutenir et être à l’écoute les unes des autres. Elles partagent leur expérience pour mieux construire ensemble l’avenir de leurs enfants. Elles peuvent participer à un groupe de parole qui leur est dédié.

La qualité de l’accompagnement et la compétence des professionnels

Les personnels sont formés aux bonnes pratiques professionnelles et les formations qualifiantes sont renforcées pour garantir un encadrement conforme aux exigences des postes de travail, au niveau des besoins des personnes accompagnées. L’échange  de réflexion et d’outils entre établissements similaires (extérieurs) facilite et enrichit les démarches d’évaluation de ces pratiques.

L’Equité

L’Association s’engage à ce que l’ensemble des personnes accueillies bénéficie d’un juste accompagnement correspondant à leurs besoins fondamentaux. Elle  se tient à l’écoute des progrès réalisés dans la connaissance de l’autisme..

Les Projets Individuels d’Accompagnement élaborés en concertation avec les familles s’efforcent de répondre au plus près aux besoins du résident, dans le respect des préconisations de la HAS.

La tolérance

L’Association est respectueuse des libertés de toute personne accueillie, de ses manières de penser et d’agir, des opinions politiques et religieuses. Elle se situe en dehors de tout sectarisme, et promeut neutralité religieuse et politique.

L’esprit de coopération et confiance

L’Association défend et encourage le respect mutuel et la coopération harmonieuse entre les familles, usagers, professionnels et Formation des personnels bénévoles qui partagent et mettent en œuvre ses valeurs.

Les salariés bénéficient de toutes les instances de représentation légales.

Ils bénéficient de guidance, de formations, d’évaluations des pratiques.

Des moments d’échanges, des groupes de travail communs entre l’établissement de Paris et celui de Combs-la-Ville sont favorisés afin d’enrichir les initiatives constructives.  L’établissement de Paris, qui a évolué sur vingt-cinq années en même temps qu’évoluaient les conceptions et prises de position sur l’autisme, tient encore un rôle de pilote en matière d’accompagnement de personnes autistes adultes. De nombreuses recherches d’amélioration y sont expérimentées dans le souci de concilier contraintes institutionnelles et individualisation optimale des réponses à apporter aux besoins des résidents, de leurs familles, des salariés.

 

6. GOUVERNANCE DE L’ASSOCIATION

L’A.R.I.A. emploie environ 130 salariés répartis sur 5 sites, dont 4 à Paris.

Elle gère deux établissements financés par la Sécurité Sociale, sous contrôle de l’ARS 75 et de l’ARS 77. Elle rend des comptes via un commissaire aux comptes : ACG France SA
Société d'Expertise Comptable
14, rue Théophile ROUSSEL - 75012 PARIS

Son fonctionnement est structuré selon la législation en vigueur.

Des contrôles de gestion et de fonctionnement ont lieu régulièrement.

Les membres du Conseil d’Administration, élus ou réélus pour cinq ans en assemblée générale du 28 juin 2014, sont actuellement tous parents de personnes avec autisme accueillies dans nos établissmeents : Mmes Françoise GUERIN, Nicole TOUREILLE- ROULIN, présidente, MM. Jean-Bernard CHAULET, secrétaire, Jean-Claude COCQUELET, Robert COMES, trésorier,, Claude SAPIN.

Le Conseil se propose d’intégrer, par cooptation, de nouveaux professionnels : durant de nombreuses années un médecin, un avocat, une inspectrice de la DASS retraitée, lui ont en effet apporté leur précieux concours

Un Conseil Scientifique  de l’A.R.I.A. a soutenu son action en des années pionnières de prise en compte de l’autisme en France. Parmi ses membres les plus connus  figurent les Pr Tomkiewicz et Sauvage, ainsi que les Dr Constant,  S. Bydlowski,, O. Ramos, N. Sarfaty. Des personnalités comme Madame Bianka Zazzo, Madame Simone Veil, ont honoré de leur présence l’inauguration de nos structures “expérimentales”.

 Le champ d’action est immense.  Parmi d’autres associations spécifiques de l’autisme  l’A.R.I.A se situe, et ceci dès 1988,  dans la ligne d’un mouvement dont aujourd’hui les « Préconisations de bonne pratique de l’ANESM » peuvent  résumer l’ambition.

L’A.R.I.A a été longtemps membre du Comité Technique Régional de l’Autisme en Ile-de-France. Elle est affiliée à l’URIOPSS IDF et constitue une association partenaire d’Autisme-France.


            7. LES ORIENTATIONS STRATEGIQUES POUR LES CINQ ANNEES A VENIR

 

L’autisme ne relève du champ médico-social que depuis décembre 1996.  De commissions d’études en groupes de travail, de prises de conscience en débats, de plans autisme en restrictions budgétaires, ce n’est que bien difficilement qu’une minorité de ceux qui furent adolescents dans les  années 1980 ou 1990, souvent non diagnostiqués, ont pu bénéficier de « places » d’accueil spécifiques en  FAM ou en MAS. Ils ont aujourd’hui quarante, cinquante ans ou plus. Ils vieillissent avec des troubles somatiques insuffisamment diagnostiqués, insuffisamment soignés. .  Par ailleurs, la Déclaration écrite du Parlement Européen sur l’autisme appelle l’Union européenne et ses Etats membres à adopter une stratégie pour l’autisme qui :

- Soutienne un dépistage et un diagnostic de l’autisme à tout âge

- Encourage le traitement basé sur la preuve et le soutien tout au long de la vie

- Stimule la recherche fondamentale et appliquée

- Favorise l’échange de bonnes pratiques

Il convient de rappeler que l’Association A.R.I.A. a préconisé  et utilisé depuis ses débuts les méthodes éducatives d’accompagnement des personnes autistes selon des programmes développés à l’étranger et qui sont dorénavant recommandés par la HAS et appliqués dans le « plan autisme 3 »

En droite ligne avec ces orientations stratégiques l’un des projets majeurs de l’association est de créer une extension de 8 places pour personnes autistes vieillissantes. Ce projet a été présenté à à l’ARS 77 en 2011 puis en 2013, comme projet d’extension des Maisons de l’aria. Le permis de construire est acquis sur la commune de Combs-la-Ville,  les démarches auprès de la CNSA et du Conseil Régional engagées. Nous restons en attente d’un appel à projet départemental annoncé pour  l’automne 2015.

Soucieuse de pérenniser ses acquis et sa spécificité, l’association étudie des formules de regroupement avec des associations similaires, diverses possibilités sont ouvertes aux quelques associations ayant récemment créé des services et établissements dans le cadre des plans autisme en Ile-de-France.

Les établissements poursuivront leurs actions en direction des salariés

°            Evaluation interne et externe des Maisons de l’aria. Cette évaluation a déjà été réalisée dans les Centres de l’aria à Paris en 2013

°           Analyse des pratiques (actuellement en cours dans les Centres)

°             Mise en place de nouveaux groupes de travail intéressant les professionnels.

°            Permanence des actions de formation 

-       qualifiante

-       incendie et sécurité

-       hygiène et bientraitance

-       pédagogie spécifique à l’autisme

-       maintien des acquis et perfectionnement et de supervision

Les échanges entre directeurs d’établissements ou services sur le territoire d’Ile-de-France et notamment entre directeurs de maisons d’accueil spécialisées contribuent à renforcer le rôle des associations, qui partagent leurs préoccupations et constatent la complexité de plus en plus grande de leur tâche de direction. 

L’A.R.I.A. porte un intérêt particulier  :

-                  aux avancées concernant le développement des réseaux de soins spécifiques, UMI 75-92 et Aura 77, et des investigations somatiques, USIDATU, Centre hospitalier d’Etampes, CEAA de Niort, auxquels l’A.R.I.A peut  être amenée à recourir.

-                   au développement de la télémédecine

-             au projet d'accueil hospitalier de l’association SAUGE dans le département de l’Essonne.

-                  d’une manière générale aux  suites qui seront données aux travaux du DECT Démarche d’Évaluation et de Concertation Territoriale sur l’autisme en Île-de-France  qui doivent s’achever en 2016 et dont le volet relatif à la Seine et Marne est déjà disponible ; mise en commun des réseaux des professionnels du secteur hospitalier , des praticiens privés pour répondre aux situations complexes tels que proposée par le groupe des MAS .               

L’association, ses amis, ses salariés, participent le cas échéant à tout groupement d’études ou journées d’échanges intéressant le secteur. Le nombre de personnes ainsi impliquées est une force dans le long combat qu’il faut mener pour  l’amélioration des méthodes de prise en charge de nos adultes tout au long de leur parcours de vie.

 

 

Fait à Paris suite à l’assemblée générale ordinaire tenue le 27 juin 2015

Composition du Conseil d'Administration modifiée le 25 avril 2016